今日肌萎缩侧索硬化症（渐冻人）的防治

大家好，知识小宋来为大家解答以上的问题。肌萎缩侧索硬化症，渐冻人的防治很多人还不知道，现在让我们一起来看看吧！

1、 是什么样的病在渐渐把人冻僵？

2、 “渐冻人”这种病已经有一百多年的历史了，属于神经系统疾病中的运动神经元疾病。目前病因还不是很清楚，与运动相关的神经细胞，包括上运动神经元和下运动神经元受损。一般来说，运动的一切，我们的呼吸，我们的运动，我们的活动，所有与运动有关的神经细胞都会受到影响。

3、 总的来说，这种疾病是一种非常危险的疾病，主要是对运动系统造成一种迅速的恶性过程。相对来说是神经内科比较少见的疾病。患者生病最常见的原因是在开锁或从地上捡东西时发现肌肉萎缩。随着病情的进展，他们发现自己很难用腿走路和进食，最后逐渐呼吸困难。这种病是一个逐渐发展的过程，生存期只有三到五年，即发病三年后50%的患者会死亡，五年后90%的患者会死亡。这是一种非常恶性的疾病。

4、 目前，我国没有非常详细的全国流行病学数据。据估计，我国每年有50，000至70，000名新患者。

5、 逐渐冷冻人的早期症状

6、 这种疾病的早期发作是患者某一部位的小肌肉萎缩。许多疾病在发病初期都有相同的临床表现。本病发病年龄在40-60岁之间，也是颈椎病的高发阶段。很多颈椎病患者早期还可以出现单侧肢体肌肉萎缩无力，所以很多患者误认为是颈椎病，做出错误的治疗，首先影响了患者的诊断，更重要的是直接延误了与患者病情相关的治疗。

7、 目前没有明确的流行病学数据。从国际流行病学资料来看，部分人群的发病率略高于一般人群，如钢厂工人、部分马拉松运动员、部分国家的足球运动员等。并不是说这些人明显高于一般人群，但可能推测与环境和运动伤害有一定的相关性。

8、 这种疾病只侵犯人体的运动系统，最终导致运动相关功能丧失。运动神经元疾病的早期诊断非常重要。

9、 一个人晚期渐冻人的诊断并没有什么困难。仅仅是拿临床资料就可以看出，运动神经元病在早期不典型的情况下是很难检查出来的。如果没有经验，可能很难判断是不是这个病。但一定要强调早期诊断，一定要去权威医院找权威医生确诊。如果误诊，可能会延误治疗时机。如果把其他疾病诊断为运动神经元疾病，会浪费很多时间，浪费很多钱。

10、 有三个方面的营养作为渐冻人治疗的基础。

11、 这个病的知识有100多年的历史了，前几十年国内国际都没办法。近几十年来，治疗有了很多突破。第一，在药物方面，世界上唯一公认的力如太太行，可以延缓病情的发展。其他治疗包括早期支持无创正压双水平呼吸机和胃造口术。

12、 现在强调多因素治疗。由于这种疾病的原因不明，所有与疾病有关的因素都要治疗。国际上还有一个大规模的药物筛选，看能不能找到治疗ALS的有效药物。ALS的治疗是综合治疗，包括药物治疗、呼吸机治疗、胃造瘘治疗和对患者的对症治疗，这些综合在一起。所以，患者对此要有信心。对于患者来说，并不是没有任何治疗方法。现在有办法逐渐改善患者症状，延缓病情发展。

13、 这种疾病的治疗有三个方面：

14、 第一个基础治疗是营养，这是晚期患者或延髓发病后吞咽困难患者的胃造口问题。目前的研究表明，这种疾病的发展与患者的营养状况密切相关。如果营养跟不上，就会导致病情快速发展。营养状态的调整是我们患者和家属努力去做的事情。因为有些患者会影响咽喉功能，患者很难进食。进食困难的患者可以选择胃造瘘术。瘘管可以改善进食困难，加强营养。营养是最基本最重要的治疗。就像盖楼一样，必须先打好地基。营养是基础。如果营养没有做好，用什么昂贵的药物都是浪费。

15、 第二是药物治疗，什么病都有药物治疗。如果李泰是目前唯一可以治疗这种疾病的药物，其他药物仍在探索中。

16、 第三，如果患者存在通气障碍，现有证据表明早期使用呼吸机有助于延缓病情，可以起到和药物一样的作用。问题是什么时候使用呼吸机。当病人来医院诊断和随访时，不要忘记每三个月检查一次肺功能，以确定病人的呼吸功能是否下降。如果有，会下降到一定程度，最大通风量下降到70%。建议患者及早使用。如果有，会下降到70%。

17、 如何实现渐冻人的早期营养支持

18、 主要是比较高热量的营养。比如美国做了一个动物实验研究，两组动物的其他处理都是一样的。唯一不同的是，一组喂普通饲料，另一组喂高热量饲料。喂养一段时间后发现，饲喂高热量饲料的动物发病时间和症状出现明显晚于普通饲料，症状出现较轻，说明营养状况对疾病的过渡和发展起着非常重要的作用。

19、 现在，不仅在动物实验中，也在病人研究中。美国发表的一篇文章显示，发现胆固醇和血脂水平高的患者预后较好。对于中老年人来说，高血脂不是好的方面，但是对于运动神经元来说

20、　　高热量饮食不一定非得要求患者去买保健品。患者需要高热量饮食的原因是两方面，一方面疾病本身是高代谢。另外患者由于吞咽出现了问题，不能保证足够的热量，足够的能量，足够的营养进入到体内。胃造瘘最主要的目的给患者建立一个通道，保证营养的东西进入到体内，被体内吸收，不必要患者得去买所谓高营养，高代谢的东西。在做完胃造瘘之后，主要多增加蛋白脂肪的用量可以保证患者最基本的需要。

21、　　关于造瘘管注入食物的制备原则

22、　　国外做的造瘘比例是非常高的，曾经跟美国这方面的专家交流过，已经达到接近50％。另外国外比较方便一点，有现成的营养液在卖，家属不用自己配，有袋装的，有日用的，有周用的，做完以后，家属把现成营养液给患者打进去就行了。做完造瘘之后，也可以自己来调配所谓的饮食。原则是：只要不堵管的东西都可以往里打。一般来说需要用粉碎机先粉碎，包括把鱼肉沫，菜汁、果汁都可以打。刚做造瘘的早期，胃肠不是很适应，需要少量多次，另外造瘘打的食物的温度尽量跟体温相吻合，不能过冷，容易腹泻，过热造成对患者的伤害。随着量逐渐增加，胃肠道逐渐适应。

23、　　刚开始不太熟悉的情况下，可以稍微稀一些。这个管子如果护理好的话，一年换一次，如果管子堵了，刚做完两个月就换一次，增加费用，增加患者的痛苦。慢慢地会有一些经验。国内也有营养液，如果自己的经济情况允许的话，可以到医院买点肠道营养液，但是相对价格会贵一些，如果自己配置的话，通过粉碎机打碎了，在每次胃造瘘喂食有一个原则，每次要保证清水冲洗，冲开了，就解决这个问题，没有清水冲洗，稍微时间再长一点，干了就彻底把管子堵住了，原则上稀一点好。

24、　　胃造瘘出现感染的机会比较少，因为是很微创的手术，本身胃不是绝对的无菌，因为胃部是食物进去。如果当地不能做胃造瘘，可以到外科做一个手术，做的效果是一样的，但不是微创的，要进手术室来做，通过外科手术同样可以解决营养的问题，那是普通外科都能做的手术。如果患者活动很方便，做胃造瘘，是完全微创的，损伤比较小，价格比较便宜。

25、　　运动神经元病做的胃造瘘跟普通患者有很大的区别，这些患者第一个容易发生窒息，第二往往呼吸功能并不好，如果不是很专科的大夫做胃造瘘相对来说有一定的风险性。

本文到此结束，希望对大家有所帮助。

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